2023中国罕见病行业趋势观察报告.pptxVIP

2023中国罕见病行业 趋势观察报告 Copyright ? 2023 Frost & Sullivan All Rights Reserved 前言 近年来，罕见病领域日益得到各界关注。一方面，国家政策法律等顶层设计逐步完善， 推动整个产业快速的发展，可以说是“一年一变化”；另一方面，公众对罕见病也不 再“陌生”，和罕见病相关的一些广受关注的新闻事件，让罕见病一次次地进入公众 视野，形成社会热议。这些急剧变化，使得大家在谈论罕见病的时候，很难保持一种 全景的视角。 基于此背景，《2023中国罕见病行业趋势观察报告》应运而生，旨在回顾梳理中国罕 见病在诊断、用药、保障、特医食品及创新服务等方面的发展，概述这一领域在过去 面临的问题和取得的进步，并对中国罕见病综合服务体系提出展望，希望对中国罕见 病领域的政策制定者、倡导者、相关机构从业者、病友家属以及广大社会关注人群有 所助益。 作为一份全景扫描式的、以数据和信息呈现为核心的行业观察，我们力求为关心罕见 病领域变化发展的读者朋友们呈现最新、最准确的信息，这也是这份《报告》最基本 的作用和价值。因此，我们在报告最后附上了相关数据，方便读者朋友们查阅。 报告由弗若斯特沙利文 & 病痛挑战基金会共同编制 专家引言 过去一年，罕见病领域无论是在药物研发引进、 《2023中国罕见病行业趋势观察报告》，我是花 支付保障等方面，都发生了很多新的变化。病痛 了近3小时一刻没有停顿地阅读至凌晨一点，用 挑战基金会作为一家罕见病领域的公益平台，已 酣畅淋漓来表达阅读时的心境一点都不夸张。报 持续两年与沙利文共同撰写罕见病行业趋势观察 告中详实的数据图表和5个附录，直观展示了罕 报告。我们希望通过基金会在一线服务患者的行 见病界定、诊断、治疗现状，引领读者重温近年 动思考与观察洞见，结合沙利文对于行业分析的 来我国罕见病在诊断、用药、保障、特医食品及 专业能力，共同记录和呈现罕见病领域的变化。 创新服务等方面的发展和取得的进步，尤为印象 希望对致力于推动改善罕见病群体生存状况的各 深刻的是报告对罕见病目录病种的药物研发、上 界伙伴，提供一份有价值的行业报告。 市和保障最新信息的全面梳理和展现，印证了国 病痛挑战基金会创始人、副理事长 王奕鸥 报告对中国罕见病综合服务体系提出的展望，为 国内医疗保障等相关学术领域研究罕见病的文献 和研讨会越来越多，不像以前那么“罕见”了， 但是相对于其他医疗保障领域，公开发布的罕见 病数据却依然显得有些“罕见”，这多少为学界 研究带来一定困惑。《中国罕见病行业趋势观察 报告》是业内少有的一部集数据采集、处理、分 析、发布的重要载体，其中还刊载发布一些年度 学术研究前沿和最新政策动态等，信息量比较大。 我本人在过去一年里的研究中就曾受益于这部 《观察报告》。作为研究者、读者和收藏者，我 借此机会热烈祝贺《2023中国罕见病行业趋势观 察报告》隆重发布，希望这部《观察报告》能够 坚持办下去，越办越好，也希望全社会以此为平 台继续关注罕见病患者这个弱势群体，在奔向共 同富裕的道路上，一个也不掉队。 中国社会科学院世界社保研究中心主任 郑秉文 罕见病事业在快速发展，值得我们为所有为罕见 病事业作出努力和贡献的各方点赞！ 罕见病事业的发展离不开政府主导的各项政策支 《2023中国罕见病行业趋势观察报告》基于全面 关爱罕见病患者理念，以详实的数据和信息为支 撑，全面而又简要地阐述了罕见病的概念，回顾 梳理了中国罕见病诊疗现状，保障进展、行业发 展趋势，并展望了中国罕见病综合服务体系。该 报告较为详细地分析了中国罕见病治疗困境，罕 见病类特医食品可及性挑战，罕见病用药研发热 点以及罕见病保障探索创新。报告收集整理了罕 虽然罕见病患者仍然面临诸多挑战，罕见病组织 见病有关的信息资料，内容篇幅不长，基本涵盖 为患者代言，在政策倡导、患者援助等方面发挥 了各方关注的罕见病热点问题和相关政策制度等 不可替代的作用。为了罕见病患者的生命健康， 有关信息，为学术界、医药界、公益界以及患者 各方在罕见病领域的任何付出和努力都值得尊重！ 组织等领域专家、读者提供了有益的参考。 罕见病事业未来可期！ 北京大学医药管理国际研究中心主任 史录文 清华大学药学院研究员 杨悦家、地方政府、各政府机构、药企、社团组织等对罕见患者群体的关爱和坚持不懈的努力成效。我们描绘出一幅蓝图，让更多罕见病患者看到健康和生命的希望。郑重推荐给关心罕见病患者权益的政策制定者、倡导者、相关机构从业者、病友及家属以及广大社会人士一读，您一定会有所裨益。中国药科大学药品监管科学研究院执行院长 邵蓉这是一份关于罕见病及诊疗发展的有温度的报告，在罕见病日来临之际，这份深度的记录，全景展示了国内以及国际相关领域的发展。阅读报告，我们对罕